El presidente de la Sociedad Hondureña de Hemofilia, Wilmer Rodríguez, instó al Gobierno de Honduras un plan integral para la prevención y atención de los 371 pacientes que hay en el país, trazando un enfoque que suprima el desabastecimiento de medicinas y, más allá, contar con suministros modernos como el fármaco emicizumab.
Redacción Central / EL LIBERTADOR
Tegucigalpa. La Sociedad Hondureña de Hemofilia, encabezó este jueves un diálogo para abordar los problemas que enfrentan los pacientes con hemofilia en el país, haciendo un llamado a las autoridades del Gobierno por la falta de medicamentos.
Frente a los retos actuales de la salud pública, la organización advierte que las respuestas aisladas resultan insuficientes, por ello, urgen al Estado la estructuración e implementación de un “Programa Robusto de Hemofilia” que gestione y optimice los recursos en beneficio de los pacientes.
Esta condición genética —caracterizada por la carencia de proteínas esenciales para la coagulación—, no debe limitar las aspiraciones ni el proyecto de vida de quienes la padecen; y además, con un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado, las personas afectadas pueden estudiar, trabajar y desarrollarse en plenitud.
Según la doctora Ligia Fu, en Honduras existen al menos unos 371 casos registrados de hemofilia entre niños y adultos, donde el departamento de Francisco Morazán atiende al 25.3 por ciento de los casos (94 pacientes) y Cortés un 25.6 por ciento (95).
De acuerdo con los datos presentados en el evento, el 41.3 por ciento (127) de los casos totales, es por hemofilia severa, por lo que quienes están en este rango, requieren profilaxis mensual con factor de coagulación, aplicándoselo tres veces por semana.
Cabe resaltar que la enfermedad es hereditaria, congénita y de por vida, afectando la calidad de vida sin el tratamiento adecuado; por ejemplo, en niños con hemofilia A severa, se lidia con hemorragias espontáneas, hematomas pronunciados o dolor en articulaciones.
El diagnóstico de este padecimiento se orienta al detectar una prolongación del tiempo de tromboplastina parcial (TTP) en las pruebas de coagulación y se confirma cuantificando la deficiencia de factor ocho o nueve en laboratorio.
De esta forma, el presidente de la organización, Wilmer Rodríguez, alertó sobre el desabastecimiento de medicamentos en la zona norte del país y solicitó a la Secretaría de Salud garantizar el suministro continuo para evitar riesgos mortales por sangrados severos.
Asimismo, instó a incluir de manera urgente terapias modernas como el emicizumab, un anticuerpo monoclonal biespecífico utilizado como tratamiento profiláctico de rutina para prevenir o reducir los episodios de sangrado que ya es utilizado en países de la región para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Rodríguez enfatizó que insumos como el mencionado son clave para que pacientes lleven una “vida normal” y que como organización no reciben directamente un apoyo estatal, sino que auditan que los insumos lleguen desde hospitales a quienes le necesitan.
En este evento las familias han tenido una participación destacada, por ejemplo, el testimonio de Iris Maritza Cruz, quien compartió el dolor de viajar largas distancias para asegurar la atención médica de su bebé, diagnosticado a los siete meses, tras sufrir severas inflamaciones y hematomas.
Cruz, lamentó que afrontar esta realidad ha sido un proceso lleno de sufrimiento, donde su mayor desafío es conseguir el Factor VIII, un tratamiento indispensable para que su hijo pueda crecer y educarse.
Entre otros testimonios otra de las madres compartió sus palabras:
Deja un Comentario